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Triptofano

O teu aminoácido essencial!

O que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

04.07.19, Triptofano!

Portugal é um país fantástico. Podemos ter muitos defeitos, mas quando é preciso unirmo-nos para ajudar ninguém é melhor do que nós!

O mais recente exemplo disso é o da Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal, que precisava de aproximadamente dois milhões de euros para poder comprar um medicamento extremamente recente que só é comercializado, para já, nos Estados Unidos.

Houve uma mobilização a nível nacional e o dinheiro foi angariado em tempo recorde. Para tal foi indispensável a mediatização do caso, cujo empurrão foi dado por Manuel Luís Goucha, que é familiar da bebé.

Apesar de haver outro medicamento em Portugal, o Nusinersen, usado em casos como o da Matilde, este só atrasa a doença e teria que ser dado várias vezes ao longo da vida, enquanto que a toma única do Zolgensma resolveria instantaneamente o problema, apesar de todas as sequelas que a criança possa já ter desenvolvido não sejam revertidas, o que pode traduzir-se em muitas terapias e ajudas técnicas (como cadeiras de rodas) no futuro.

O estado de saúde extremamente delicado da bebé torna uma viagem intercontinental algo desaconselhado, sendo que o cenário mais provável é que o medicamento seja administrado em Portugal.

Para isso, terá que ser feita a requisição de uma AUE - uma autorização de utilização especial de medicamento - que é algo que não é feito do pé para a mão como muitos gostaríamos que fosse.

É necessário perceber se o medicamento que se quer trazer para a Europa é realmente o mais indicado, qual a sua segurança, se não há outra alternativa, e isso é amplamente discutido pela equipa médica e outros peritos. 

Se a decisão final for que o medicamento é a melhor opção em termos de riscos benefícios para a vida da Matilde, então o SNS irá comparticipar na totalidade os 2 milhões, que nunca serão na realidade 2 milhões, porque os medicamentos nos Estados Unidos são sempre vendidos muito mais caros lá do que no Velho Continente! (quem se queixa que o SNS aqui é horrível então experimente ir viver sem seguro de saúde para os Estados Unidos e depois aí diga alguma coisa...)

Se for obtida luz verde para a AUE, abre-se caminho para que as outras crianças portadoras da mesma doença possam também fazer requisições do medicamento, que se forem aprovadas farão com que tenham acesso ao fármaco de forma gratuita!

Mas então e o que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

A família que tem dado provas de grande transparência na condução do caso, agradeceu toda a maravilhosa generosidade do povo português e garantiu que este dinheiro seria para ajudar outras "Matildes"!

Ora, dada a disponibilidade já manifestada pelo SNS, em princípio, as outras "Matildes" não irão precisar do dinheiro, pelo menos para comprar um medicamento extraordinariamente caro.

A verdade que, infelizmente, existem milhares de crianças a precisar de tratamentos médicos e ajudas técnicas, por isso não faltará quem ajudar, mas como é que vai ser feita a escolha?

Se fossem vocês o que é que fariam?

5 comentários

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    Triptofano!

    04.07.19

    Acho que numa situação destas é normal pecar por excesso de zelo, e se realmente fossem precisos os dois milhões eles já os teriam!!
    Acredito que os pais vão saber dar ainda mais valor ao que outros pais passam, mas é justo serem eles a decidir só por o dinheiro estar do seu lado? Quem deu os donativos não deveria ser consultado para se decidir para onde o dinheiro deve ser aplicado? E os casos de pessoas que deram e até precisavam do dinheiro? Não devia ele ser devolvido?🤷
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    imsilva

    04.07.19

    Isso será complicar a situação, quem deu, deu e não pode pensar mais nisso, não estou a ver uma maneira de contactar os donantes para saber a opinião de cada um. Se houve quem doou grandes quantias, seria de perguntar, mas não aos pequenos. Não teria lógica, as crianças vão, com certeza precisar. A conta poderia ser gerida pelos pais e algum grupo de entendidos que pudessem fazer a gerência da conta. Meu Deus, porque tudo tem que ter sempre o lado complicado?
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    Triptofano!

    04.07.19

    Tudo na vida é como as moedas, há duas faces para cada questão!!👍💚
    Realmente é complicar, mas o que eu defendo é uma questão de justiça. É verdade que quem deu deu e acabou, mas deu para algo que parece que não se vai concretizar. É quase que a roçar um falso peditório não?🤷 E ok, o dinheiro pode ser usado para o bem, mas o fim justifica os meios? E quem vai fazer a gestão da conta? Quem vai ser beneficiado? Quais os critérios?😔
    A mim o que me deixa triste é ler que uma instituição de apoio animal deixou de comprar um veículo para ajudar a Matilde e afinal acabou por de certa forma ficar prejudicada, porque nem veículo nem medicamento...
    E agora quem os vai apoiar a eles?🤷😔
    Posso estar a ser complicado mas gosto de pensar que vivo num mundo tendencialmente justo!
    Um beijinho 💚
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    imsilva

    04.07.19

    Desejo fortemente que resolvam o assunto da melhor maneira,que a mim estas coisas provocam-me nós no estômago. (Post de hoje) Beijinho.
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