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Triptofano

O teu aminoácido essencial!

O que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

04.07.19, Triptofano!

Portugal é um país fantástico. Podemos ter muitos defeitos, mas quando é preciso unirmo-nos para ajudar ninguém é melhor do que nós!

O mais recente exemplo disso é o da Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal, que precisava de aproximadamente dois milhões de euros para poder comprar um medicamento extremamente recente que só é comercializado, para já, nos Estados Unidos.

Houve uma mobilização a nível nacional e o dinheiro foi angariado em tempo recorde. Para tal foi indispensável a mediatização do caso, cujo empurrão foi dado por Manuel Luís Goucha, que é familiar da bebé.

Apesar de haver outro medicamento em Portugal, o Nusinersen, usado em casos como o da Matilde, este só atrasa a doença e teria que ser dado várias vezes ao longo da vida, enquanto que a toma única do Zolgensma resolveria instantaneamente o problema, apesar de todas as sequelas que a criança possa já ter desenvolvido não sejam revertidas, o que pode traduzir-se em muitas terapias e ajudas técnicas (como cadeiras de rodas) no futuro.

O estado de saúde extremamente delicado da bebé torna uma viagem intercontinental algo desaconselhado, sendo que o cenário mais provável é que o medicamento seja administrado em Portugal.

Para isso, terá que ser feita a requisição de uma AUE - uma autorização de utilização especial de medicamento - que é algo que não é feito do pé para a mão como muitos gostaríamos que fosse.

É necessário perceber se o medicamento que se quer trazer para a Europa é realmente o mais indicado, qual a sua segurança, se não há outra alternativa, e isso é amplamente discutido pela equipa médica e outros peritos. 

Se a decisão final for que o medicamento é a melhor opção em termos de riscos benefícios para a vida da Matilde, então o SNS irá comparticipar na totalidade os 2 milhões, que nunca serão na realidade 2 milhões, porque os medicamentos nos Estados Unidos são sempre vendidos muito mais caros lá do que no Velho Continente! (quem se queixa que o SNS aqui é horrível então experimente ir viver sem seguro de saúde para os Estados Unidos e depois aí diga alguma coisa...)

Se for obtida luz verde para a AUE, abre-se caminho para que as outras crianças portadoras da mesma doença possam também fazer requisições do medicamento, que se forem aprovadas farão com que tenham acesso ao fármaco de forma gratuita!

Mas então e o que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

A família que tem dado provas de grande transparência na condução do caso, agradeceu toda a maravilhosa generosidade do povo português e garantiu que este dinheiro seria para ajudar outras "Matildes"!

Ora, dada a disponibilidade já manifestada pelo SNS, em princípio, as outras "Matildes" não irão precisar do dinheiro, pelo menos para comprar um medicamento extraordinariamente caro.

A verdade que, infelizmente, existem milhares de crianças a precisar de tratamentos médicos e ajudas técnicas, por isso não faltará quem ajudar, mas como é que vai ser feita a escolha?

Se fossem vocês o que é que fariam?

4 comentários

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    Triptofano!

    04.07.19

    👏👏👏👏👏👏👏👏
    Um grande aplauso de pé Sarin.
    Como tu dizes, a emoção falou mais alto que a razão. As pessoas juntaram se para atingir um valor gigantesco (quando às vezes pessoas com valores muito mais pequenos não recebem apoio nenhum) porque a história tocou-lhes, mas muitas não tentaram sequer perceber os bastidores da história!
    Que a Matilde seja muito feliz e que nunca lhe falte dinheiro para os seus tratamentos, mas se fosse eu devolveria todos os donativos. Afinal se peço para X e já não preciso, o justo seria devolver ou não?🤷
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    Sarin

    04.07.19

    Claro que o justo é a devolução, e parece que os pais da menina são pessoas justas. :)
    Mas as pessoas que correram a doar merecem não receber o dinheiro de volta, daí a minha resposta de "Que fique para a Matilde, que lhe faça o que entender" ;)

    Caramba, noutros locais vi gente a defender o porquê de dar à Matilde e não a ONG - "porque sabem a quem dão", "podem dizer que participaram na salvação daquela menina"... que mentes pequeninas, Triptofano! :( Desejo que a Matilde estoure tudo em férias e gelados e livros!

    Embora espere que nada disso :)
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    Triptofano!

    04.07.19

    Às vezes sinto que certas pessoas gostam de contribuir para se sentirem parte de uma qualquer novela da vida real!!
    Mas o que me faz comichão é se o medicamento nunca poderia ser comprado pelos pais porque é que deram todo este destaque na televisão? Por audiências? Por desconhecimento? Mas não devia haver mais rigor nas coisas que entram olhos a dentro do telespectador?
    Ou agora já estamos num ponto em que vale tudo?🤷
    Agora se a Matilde estourar tudo em gelados ela que não seja garganeira e mande me uma caixa de carte d'or de chocolate que é algo que se come muito cá por casa 😂
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