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Triptofano

O teu aminoácido essencial!

O que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

04.07.19, Triptofano!

Portugal é um país fantástico. Podemos ter muitos defeitos, mas quando é preciso unirmo-nos para ajudar ninguém é melhor do que nós!

O mais recente exemplo disso é o da Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal, que precisava de aproximadamente dois milhões de euros para poder comprar um medicamento extremamente recente que só é comercializado, para já, nos Estados Unidos.

Houve uma mobilização a nível nacional e o dinheiro foi angariado em tempo recorde. Para tal foi indispensável a mediatização do caso, cujo empurrão foi dado por Manuel Luís Goucha, que é familiar da bebé.

Apesar de haver outro medicamento em Portugal, o Nusinersen, usado em casos como o da Matilde, este só atrasa a doença e teria que ser dado várias vezes ao longo da vida, enquanto que a toma única do Zolgensma resolveria instantaneamente o problema, apesar de todas as sequelas que a criança possa já ter desenvolvido não sejam revertidas, o que pode traduzir-se em muitas terapias e ajudas técnicas (como cadeiras de rodas) no futuro.

O estado de saúde extremamente delicado da bebé torna uma viagem intercontinental algo desaconselhado, sendo que o cenário mais provável é que o medicamento seja administrado em Portugal.

Para isso, terá que ser feita a requisição de uma AUE - uma autorização de utilização especial de medicamento - que é algo que não é feito do pé para a mão como muitos gostaríamos que fosse.

É necessário perceber se o medicamento que se quer trazer para a Europa é realmente o mais indicado, qual a sua segurança, se não há outra alternativa, e isso é amplamente discutido pela equipa médica e outros peritos. 

Se a decisão final for que o medicamento é a melhor opção em termos de riscos benefícios para a vida da Matilde, então o SNS irá comparticipar na totalidade os 2 milhões, que nunca serão na realidade 2 milhões, porque os medicamentos nos Estados Unidos são sempre vendidos muito mais caros lá do que no Velho Continente! (quem se queixa que o SNS aqui é horrível então experimente ir viver sem seguro de saúde para os Estados Unidos e depois aí diga alguma coisa...)

Se for obtida luz verde para a AUE, abre-se caminho para que as outras crianças portadoras da mesma doença possam também fazer requisições do medicamento, que se forem aprovadas farão com que tenham acesso ao fármaco de forma gratuita!

Mas então e o que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

A família que tem dado provas de grande transparência na condução do caso, agradeceu toda a maravilhosa generosidade do povo português e garantiu que este dinheiro seria para ajudar outras "Matildes"!

Ora, dada a disponibilidade já manifestada pelo SNS, em princípio, as outras "Matildes" não irão precisar do dinheiro, pelo menos para comprar um medicamento extraordinariamente caro.

A verdade que, infelizmente, existem milhares de crianças a precisar de tratamentos médicos e ajudas técnicas, por isso não faltará quem ajudar, mas como é que vai ser feita a escolha?

Se fossem vocês o que é que fariam?

6 comentários

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    Triptofano!

    04.07.19

    Olá minha Querida ❤️
    Numa coisa estamos todos de acordo, queremos que a Matilde e todas as crianças deste mundo vivam vidas longas, saudáveis e felizes!💚
    Se consigo aceitar que o dinheiro que não for usado no medicamento seja utilizado nas ajudas médicas que a Matilde possa precisar, fico com reticências em usar noutras crianças. Não é que não ache que todas as crianças são merecedoras de ajuda, mas quem é que vão ser as escolhidas? É que dois milhões ainda é uma quantia bastante razoável. Além de que as pessoas que doaram para X não doaram para Y - não devia ser cada uma das pessoas que contribuiu a decidir?🤷
    Um beijinho gigante
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    MJP

    04.07.19

    Olá, Meu Querido!
    O mais "correcto" seria, sem dúvida, que cada um dos "doadores" decidisse o que fazer ao "seu dinheiro"...
    No meu caso, quando decidi contribuir, não foi a pensar na aquisição da terapêutica (apesar de ser esse o objectivo da "campanha"), porque sabia, de antemão, que tal não seria possível (visto se tratar de um fármaco de uso hospitalar)... mas, porque, sou optimista e gosto de acreditar que a Matilde terá uma longa Vida e... precisará de muito dinheiro para pagar todas as terapias e ajudas técnicas que lhe permitirão ter uma vida com qualidade!
    Beijinho
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    Triptofano!

    04.07.19

    Tu sabias e as outras pessoas?
    Dois milhões não seriam mais bem distribuídos por exemplo por vinte crianças?
    Se não era possível adquirir porquê pedir um valor tão alto?🤷
    Tenho muitas perguntas e poucas respostas, mas talvez seja algo maior do que eu!
    Mil beijinhos 💚
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    MJP

    04.07.19

    Eu creio que, na verdade, os pais da Matilde não faziam ideia de que era impossível comprar o medicamento, mesmo tendo o dinheiro para tal... e... a generalidade das pessoas também não... porque o "cidadão comum" não domina, como é óbvio, estas questões muito específicas...
    (estou a "falar de cor"... ou seja... não conheço os pormenores... mas... gosto de acreditar na boa fé das pessoas, nomeadamente, nuns pais que sofrem e que tudo fariam para salvar a vida da sua filha...)
    Beijinho
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    Triptofano!

    04.07.19

    Mas como é que uns pais descobrem a existência de um medicamento extremamente recente, o preço e tudo e tudo e tudo e não sabem que não é possível comprá-lo?
    Nunca perguntaram aos médicos que os acompanham? Nunca ninguém lhes deu esses esclarecimentos?
    Também gosto de acreditar na boa fé das pessoas, mas é estranho terem tanta informação para uma coisa e tão pouca para outra 🤷
    Beijinhos 💚
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