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Triptofano

O teu aminoácido essencial!

O que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

04.07.19, Triptofano!

Portugal é um país fantástico. Podemos ter muitos defeitos, mas quando é preciso unirmo-nos para ajudar ninguém é melhor do que nós!

O mais recente exemplo disso é o da Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal, que precisava de aproximadamente dois milhões de euros para poder comprar um medicamento extremamente recente que só é comercializado, para já, nos Estados Unidos.

Houve uma mobilização a nível nacional e o dinheiro foi angariado em tempo recorde. Para tal foi indispensável a mediatização do caso, cujo empurrão foi dado por Manuel Luís Goucha, que é familiar da bebé.

Apesar de haver outro medicamento em Portugal, o Nusinersen, usado em casos como o da Matilde, este só atrasa a doença e teria que ser dado várias vezes ao longo da vida, enquanto que a toma única do Zolgensma resolveria instantaneamente o problema, apesar de todas as sequelas que a criança possa já ter desenvolvido não sejam revertidas, o que pode traduzir-se em muitas terapias e ajudas técnicas (como cadeiras de rodas) no futuro.

O estado de saúde extremamente delicado da bebé torna uma viagem intercontinental algo desaconselhado, sendo que o cenário mais provável é que o medicamento seja administrado em Portugal.

Para isso, terá que ser feita a requisição de uma AUE - uma autorização de utilização especial de medicamento - que é algo que não é feito do pé para a mão como muitos gostaríamos que fosse.

É necessário perceber se o medicamento que se quer trazer para a Europa é realmente o mais indicado, qual a sua segurança, se não há outra alternativa, e isso é amplamente discutido pela equipa médica e outros peritos. 

Se a decisão final for que o medicamento é a melhor opção em termos de riscos benefícios para a vida da Matilde, então o SNS irá comparticipar na totalidade os 2 milhões, que nunca serão na realidade 2 milhões, porque os medicamentos nos Estados Unidos são sempre vendidos muito mais caros lá do que no Velho Continente! (quem se queixa que o SNS aqui é horrível então experimente ir viver sem seguro de saúde para os Estados Unidos e depois aí diga alguma coisa...)

Se for obtida luz verde para a AUE, abre-se caminho para que as outras crianças portadoras da mesma doença possam também fazer requisições do medicamento, que se forem aprovadas farão com que tenham acesso ao fármaco de forma gratuita!

Mas então e o que vai acontecer aos donativos dos portugueses?

A família que tem dado provas de grande transparência na condução do caso, agradeceu toda a maravilhosa generosidade do povo português e garantiu que este dinheiro seria para ajudar outras "Matildes"!

Ora, dada a disponibilidade já manifestada pelo SNS, em princípio, as outras "Matildes" não irão precisar do dinheiro, pelo menos para comprar um medicamento extraordinariamente caro.

A verdade que, infelizmente, existem milhares de crianças a precisar de tratamentos médicos e ajudas técnicas, por isso não faltará quem ajudar, mas como é que vai ser feita a escolha?

Se fossem vocês o que é que fariam?

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